Я инвалид 2 группы, не работаю, скоро в декрет положены какие-нибудь выплаты?
Я инвалид 2 группы, не работаю, скоро в декрет положены какие-нибудь выплаты? В соцзащите сказали, что не работающим иинвалидам пособий не каких не положено, надо устраиваться на работу.
Ответы на вопрос:
Не положено пособий в декрете не работающему инвалиду.
Вам слукавили. Вы имеете право обратиться в прокуратуру.
Неработающие мамы тоже вправе расчитывать на несколько видов пособий. Вот список этих пособий и их размеры в 2014 году.
1. Единовременное пособие при рождении ребенка — 13742 рубля.
2. Ежемесячное пособие по уходу за ребенком до полутора лет.
Домохозяйки получают на первого ребенка 2577 рублей в месяц, на второго, третьего и т.д. — 5153 рубля. На близнецов и погодков пособия суммируются.
3. Ежемесячное пособие на ребенка.
В каждом регионе размер этого пособия и условия выдачи могут быть разными.
Пособие по беременности и родам (оплачиваемый отпуск 140 дней) домохозяйкам не положено, потому что домохозяйки на больничный не уходят. И единовременное пособие вставшим на учет до 12 недели беременности домохозяйкам тоже не полагается.
Все пособия можно получить в органах социальной защиты населения (собесах) по месту жительства.
Пособие по БиР получают только работающие женщины.
Единовременное пособие при рождении ребенка
Пособие по уходу- Минимальный размер пособия на первого ребенка ,
Если в регионе применяется районный, то пособия увеличиваются на р/к.
Порядок выплаты пособия по беременности и родам (того, что в просторечии называется «декретными», «дородовыми» и «послеродовыми», «пособием за 140 дней») регулируется с 1 января 2007 года Федеральным законом от 29 декабря 2006 года N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию». И в соответствии со статьей 2 данного закона право на получение пособия по беременности и родам имеют:
– лица, работающие по трудовым договорам;
– государственные гражданские служащие, муниципальные служащие;
– индивидуальные предприниматели и другие «самозанятые» лица, добровольно уплачивающие взносы на собственное социальное страхование.
Как видим, неработающих мам в данном списке нет. А следовательно, неработающая мама не имеет права на получение пособия по беременности и родам. (При этом неважно, работает муж будущей мамы или нет, стоит будущая мама на учете в службе занятости или нет, сколько и у кого раньше работала будущая мама.). Дело в том, что пособие по беременности и родам – это возмещение заработка, который будущая мама недополучает в связи с уходом в отпуск по беременности и родам. А у неработающей мамы такого заработка нет.
Ежемесячное пособие по уходу за ребенком выплачивается мамам, находящимся в отпуске по уходу за ребенком, со дня предоставления отпуска по уходу за ребенком до достижения ребенком возраста полутора лет.
Для получения необходимо обратиться в управление социальной защиты населения и предоставить:
заявление о назначении пособия
копия свидетельства о рождении ребенка
копия свидетельства о рождении предыдущего ребенка (детей)
копия трудовой книжки
справка из органов социальной защиты населения по месту жительства матери, отца ребенка о неполучении ежемесячного пособия по уходу за ребенком;
справка из органа государственной службы занятости населения о невыплате пособия по безработице
справка с места работы работающего родителя о том, что он не использует отпуск по уходу за ребенком и не получает пособия
Также имеете право получить единовременное пособие при рождении ребенка в соцзащите.
Беременность и роды у больной спинальной мышечной атрофией Текст научной статьи по специальности «Клиническая медицина»
Аннотация научной статьи по клинической медицине, автор научной работы — Новиков Б. Н., Вахарловский В. Г., Соколов К. А., Смолина М. С.
Представлено описание беременности иродов у инвалида I группы, страдающей генетически подтвержденной спинальной мышечной атрофией II типа (СМА II типа). Риск рождения ребенка со СМА составляет менее 0,5%. Беременность протекала без серьезных осложнений, родоразрешение проведено операцией кесарева сечения . Учитывая выраженную атрофию мышечной системы при анестезиологическом пособии были исключены миорелаксанты. Извлечен плод мужского пола с массой тела 1900 г и длиной 40 см, оценка по шкале Апгар 7/7 баллов, без генетической патологии. После родов были привлечены государственные социальные и общественные организации для помощи по уходу за новорожденным.•·
Похожие темы научных работ по клинической медицине , автор научной работы — Новиков Б. Н., Вахарловский В. Г., Соколов К. А., Смолина М. С.
Проксимальная спинальная мышечная атрофия типов i–IV: особенности молекулярно-генетической диагностики
Мутационный анализ Smn генау пациентов со спинальной мышечной атрофией и связь между мутацией и тяжестью клинических проявлений.
A pregnancy and labour description is given for a •1st group disabled person suffering from the genetically con •firmed spinal muscular atrophy type II (SMA type II). Statisti •cally, the risk for the infant being born with SMA is less then •0,5 %. No serious complications were identified during the preg •nancy; the Caesarean section was performed during the deliv •ery. Considering the substantial atrophy of the muscular system, •myorelaxants were excluded during the followed anaesthesia. A •male infant was extracted without genetic pathologies, weight •ing 1900 g, 40 cm long, scored 7/7 by the Apgar scale. State •social and community organizations provided aid in caring for •the baby. •
Текст научной работы на тему «Беременность и роды у больной спинальной мышечной атрофией»
© Б.Н. Новиков1, БЕРЕМЕННОСТЬ И РОДЫ У БОЛЬНОЙ
В.Г. вахарловский2, СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ
К.А. Соколов1, М.С. Смолина1
Государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова, кафедра акушерства и гинекологии1, Санкт-Петербург; НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта РАМН: лаборатория пренатальной диагностики наследственных и врожденных заболеваний2, Санкт-Петербург
■ Представлено описание беременности иродов у инвалида
I группы, страдающей генетически подтвержденной спинальной мышечной атрофией II типа (СМА II типа). Риск рождения ребенка со СМА составляет менее 0,5%. Беременность протекала без серьезных осложнений, родоразрешение проведено операцией кесарева сечения. Учитывая выраженную атрофию мышечной системы при анестезиологическом пособии были исключены миорелаксанты. Извлечен плод мужского пола с массой тела 1900 г и длиной 40 см, оценка по шкале Апгар 7/7 баллов, без генетической патологии. После родов были привлечены государственные социальные и общественные организации для помощи по уходу за новорожденным.
■ Ключевые слова: спинальная мышечная атрофия; беременность и роды; кесарево сечение; кососмещенный таз
В апреле 2004 года в клинику акушерства и гинекологии СПбГМУ им. акад. И.П. Павлова при сроке беременности 34/35 недель поступила О.А.Н. 1971 г.р., инвалид I группы. Из анамнеза известно: родители пациентки практически здоровы. До 1,5 лет больная развивалась соответственно возрасту. В дальнейшем отмечена прогрессирующая слабость в обеих ногах, появились признаки атрофии мышц конечностей и спины. Заболевание медленно прогрессировало, и к 2-х летнему возрасту пациентка утратила способность ходить, но могла сохранять сидячее положение. Многократно была госпитализирована в различные детские больницы. В 15-летнем возрасте окончательно поставлен диагноз спинальной мышечной атрофии II типа.
Спинальные мышечные атрофии (СМА) относятся к группе заболеваний, наследуемых преимущественно по аутосомно-рецессив-ному типу и характеризующихся дегенерацией клеток передних рогов спинного мозга. Заболевание приводит к прогрессирующей атрофии скелетных мышц и их неуклонному ослаблению. Встречаются СМА с частотой 1:25000 человек [1]. Частота гетерозиготного носительства равна 1 на 40—60 человек.
Клинически выделяют три типа СМА. При СМА I типа (форме Верднига—Гоффмана) наблюдается тяжелое течение болезни. Во время беременности отмечается позднее, вялое шевеление плода. С рождения у ребенка выражена генерализованная мышечная гипотония, в первые месяцы жизни возникают атрофии и фас-цикулярные подергивания в мышцах спины, проксимальных отделах верхних и нижних конечностей, в отдельных случаях наблюдаются ранние признаки бульбарных расстройств: слабый крик, вялое сосание, дисфагия, фибрилляция мышц языка. Отмечаются частые аспирации, респираторные инфекции, нередко пневмония. Течение болезни быстро прогрессирует, приводя к летальному исходу от дыхательной недостаточности и инфекционных осложнений к 1—1,5 годам жизни [1,3].
При СМА II типа пик манифестации клинических проявлений обычно приходится на 8—14 мес. По мере развития заболевания постепенно угасают сухожильные рефлексы, возникают костные деформации: кифосколиоз, деформации грудной клетки, контрактуры голеностопных суставов и деформации стоп. Только 25% больных могут самостоятельно сидеть, в редких случаях стоять
ЖУРНАЛЪ АКУШЕРСТВА и ЖЕНСШЪ БОЛЪЗНЕЙ
ТОМ LI V ВЫПУСК 2/2005
с поддержкой. Течение заболевания неблагоприятное. Больные в среднем живут до нескольких десятков лет. Течение заболевания О.А.Н. соответствовало клинической характеристике CMA-II. Фенотип больной при сроке беременности 34/35 недель представлен на фото I, 2, 3.
При СМА III типа (форме Кугельберга-Веландер) первые признаки заболевания проявляются только на второй декаде жизни, течение процесса доброкачественное, при котором многие годы сохраняется способность к хождению. Независимо от типа СМА и времени манифестации ее симптомов психика больных остается сохранной.
Каждому больному с диагнозом СМА, особенно при форме Верднига—Гоффмана, когда дети погибают на первом году жизни, необходимо проведение молекулярно-генетического исследования по выявлению мутации, что является наиболее точной верификацией диагноза. Это крайне важно для выполнения пре-натальной диагностики патологии при последующей беременности матери больного [4].
В основе заболевания лежит мутация гена, локализованного на длинном плече 5-й хромосомы, состоящего из 8 экзонов и получившего название SMN — Survival Motor Neuron («ген выживаемости мотонейрона»). Мутация гена SMN приводит к дефициту белка, от которого зависит качество работы передних рогов спинного мозга.
Клиническая характеристика каждого типа СМА достаточно полно изложена в литературе [1—3]. В то же время, в специальной литературе и ресурсах Internet сообщений о случаях беременности и родов у больных СМА нами не найдено.
Из анамнеза больной известно, что менструации с 11 лет по 5—6 дней, через 70—90 дней, обильные, умеренно болезненные. Половая жизнь с 26 лет в браке. Гинекологические за-
болевания отрицает. Беременность первая, наступила на 5 году регулярной половой жизни. На учет в женской консультации поставлена при сроке беременности 10/11 недель.
Первая половина беременности протекала без особенностей. Во второй половине беременности отмечались отеки на стопах, без повышения артериального давления. При беременности 30 недель перенесла острое респираторное вирусное заболевание с повышением температуры тела до 37,8 °С.
В клинику акушерства и гинекологии СПбГМУим. акад. И.П. Павлова беременная направлена в связи с появлением одышки. При поступлении живот овоидной формы, увеличен за счет беременной матки, соответствующей сроку беременности 34/35 недель. Матка в обычном тонусе, безболезненна. Положение плода продольное, предлежит головка плода, подвижна над входом в малый таз. Сердцебиение плода ясное, ритмичное, 136 ударов в минуту. Окружность живота — 78 см, высота стояния дна матки — 32 см, предполагаемая масса плода по индексу Рудакова —2100 г. Distantia spinarum — 19 см, distatia cristarum — 20 см, distantia trochanterica — 21,5 см, индекс Соловьева — 12 см. Ромб Михаэлиса деформирован.
Наружные половые органы без патологических изменений. При влагалищном обследовании: вход во влагалище нерожавшей, наружный зев закрыт, шейка матки длиной 2,5 см, неравномерно размягчена, отклонена от проводной оси таза к крестцу. Через своды определяется головка плода над входом в малый таз. Мыс достижим, conjugata diagonalis —11 см (conjugata vera — 9 см). Полость малого таза представляется суженной.
Клинический диагноз. Беременность 34/35 недель. Нефропатия I степени. Анемия беременных. СМА II типа. Кососмещенный таз, сужение таза II степени. Миокардиодистрофия.
ЖУРНАЛ! АКУШЕРСТВА и ЖЕНСКИХЪ БОЛЪЗНЕЙ
ТОМ LIV ВЫПУСК 2/2005
Легочно-сердечная недостаточность I степени. Анкилоз коленных и тазобедренных суставов, кифосколиоз позвоночника.
Проведена терапия гестоза. По совокупности показаний решено закончить беременность путем операции кесарева сечения.
Операция кесарева сечения была выполнена поперечным разрезом в нижнем сегменте матки. Продолжительность операции — 45 минут. Извлечен плод мужского пола массой 1900 г, длиной 40 см, окружность головы — 32 см, окружность груди — 31 см. Оценка по шкале Апгар 7/7 баллов. В процессе операции проведена двусторонняя перевязка и пересечение маточных труб. Учитывая наличие выраженной экстрагенитальной патологии и анатомических изменений, оперативное вмешательство проводилось под внутривенным наркозом с ингаляцией кислорода через маску. При анестезиологическом пособии не использовались миорелаксангы. Послеродовый период протекал без осложнений, состояние родильницы при выписке удовлетворительное. Выписана на 11 день после родов без ребенка.
Ребенок в первые сутки жизни с диагнозом: внутриутробная гипоксия, дыхательная недостаточность, недоношенность переведен в реанимационное отделение детской городской больницы № 1. При поступлении состояние тяжелое. На фоне проведенного лечения отмечена положительная динамика, ребенок был переведен на полное энтеральное питание. Появилось зрительное и слуховое сосредоточение. Головка умеренно конфигурирована, большой родничок на уровне костных краев. Мышечный тонус удовлетворительный, рефлексы — живые. Кожа розовая, слизистые влажные, чистые. Тоны сердца ритмичные, над легкими — пуэрильное дыхание. Живот мягкий, физиологические отправления в норме. Пупочная ранка эпителизируется.
При выписке через месяц после поступления состояние.удовлетворительное: вес 2650 г (+750 г с рождения), окружность головы 35 см, окружность груди 31 см. Ребенок развивается без отклонений, симптомов наследственных заболеваний не отмечается.
Только при сроке беременности 25/26 недель беременная была направлена на консультацию к врачу-генетику, хотя подобная консультация должна быть осуществлена до беременности пациентки или в крайнем случае при постановке на учет в 1-м триместре беременности.
Из генеалогического древа (рис. 1) следует, что только наша пациентка среди своих родственников (П2 по родословной) страдает наследствен-
ным заболеванием, что свойственно аутосомно-рецессивному типу наследования. В лаборатории пренатальной диагностики наследственных и врожденных заболеваний НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта РАМН по нашему направлению было проведено молекулярно-гене-тическое исследование по выявлению мутации СМА-Н — в 7-м и 8-м экзонах гена SMN (метод ПЦР с последующим 8БСР анализом и рестрик-ционным анализом 8-го экзона) и выявлена де-леция в обоих экзонах, что подтверждает диагноз СМА II.
Муж (П3) пациентки страдает врожденной кор-тикотропной недостаточностью, постоянно принимает преднизолон. Гениталии развиты по мужскому типу. Живет в браке 5 лет. Принимая во внимание постоянное применение кортикос-тероидов, фертилен. Отметим, что его сестре (П4), умершей в 3-летнем возрасте, поставили диагноз адреногенитального синдрома. Поэтому молеку-лярно-генетическое исследование было проведено и отцу ребенка. Мутаций, свидетельствующих о наличии у обследуемого адреногенитального синдрома получено не было, хотя это и не отрицает данный диагноз, так как он не всегда подтверждается генетически.
Таким образом, мать ребенка страдает СМА II с аутосомно-рецессивным путем наследования. Не исключено, что у мужа наблюдается также наследственное заболевание — адреногениталь-ный синдром, имеющее аутосомно-рецессивный путь наследования. Отметим, что пациентке неоднократно предлагалось прервать беременность в связи с тяжелым ее неврологическим состоянием, наличием наследственной патологии и по социальным причинам. Беременная и ее супруг
Рис. 1. Генеалогическое древо О.А.Н., 31 года (П2), страдающей СМА II типа. Стрелкой обозначен пробанд, заштрихованными значками — больные наследственным или врожденным заболеванием.
Обозначения: О — женский тип □ — мужской тип + — умер
Римскими цифрами обозначено поколение, арабскими над символом — возраст члена семьи, под символом — его порядковый номер
■ ЖУРНАЛЪАКУШЕРСТВАиЖЕНСКЙХЪБ0ШНЕЙ том Liv выпуск 2/2005
категорически отказались от прерывания беременности. Риск рождения плода со СМА II типа или адреногенитальным синдромом менее
0.5.%. В настоящее время, т.е. в возрасте ребенка 9 месяцев, признаков патологии нервно-мышечной и эндокринной системы у ребенка не наблюдается.
Таким образом, данное наблюдение показывает, что женщина, страдающая тяжелым наследственным дегенеративным заболеванием, каковым является СМА II, способна забеременеть и родить здорового с генетической точки зрения ребенка.
1. Лобзин В.С, Сайкова Л.А., Шиман А.Г. Нервно-мышечные болезни. — СПб.: Гиппократ, 1998.
2. Гринио Л.П., Агафонов Б.В. Миопатии. — М.:
3. Гринио Л.П. Атлас нервно-мышечных болезней. — М.: Издательский дом АНС, 2004.
4. Вахарловский В.Г., Баранов B.C. Наследственные болезни и дородовая диагностика. — СПб.: Знание, ИВЭСЭП, 2003.
■ Summary: A pregnancy and labour description is given for a 1st group disabled person suffering from the genetically confirmed spinal muscular atrophy type II (SMA type II). Statistically, the risk for the infant being born with SMA is less then 0,5 %. No serious complications were identified during the pregnancy; the Caesarean section was performed during the delivery. Considering the substantial atrophy of the muscular system, myorelaxants were excluded during the followed anaesthesia. A male infant was extracted without genetic pathologies, weighting 1900 g, 40 cm long, scored 7/7 by the Apgar scale. State social and community organizations provided aid in caring for the baby.
■ Key words: spinal muscular atrophy; pregnancy and childbirth; Caesarean section; obliquely-offcentered pelvis
Женщины инвалиды: есть ли у них право на материнство?
Ирина Ломтева – инвалид с рождения. У нее редкое и очень тяжелое заболевание – спинальная амиотрофия. За 36 лет Ирине пришлось многое пережить. В надежде изменить свою жизнь несколько лет назад она приехала в Москву. Самая главная мечта Ирины – родить ребенка. Ирина часто заходит в детские магазины – пока только посмотреть. Но очень надеется, что когда-то сможет покупать игрушки и одежду и для своего малыша. Близкие друзья не верят, что в таком состоянии Ирина сможет выносить и родить ребенка. Врачи говорят: это опасно для жизни.
Ирина Ломтева, инвалид-колясочник, мечтает родить ребенка: Для меня быть счастливой – конечно, это ребенок. Это самое главное, что может сделать человек в своей жизни. Ребенок для меня — это смысл жизни и цель жизни. Я из Уфы. Бросила все и приехала в Москву. Нашла людей, которые меня привезли, нашла квартиру, где я могла остановиться. Сначала сюда уехал мой любимый человек. Я поехала за ним, прежде всего, для того, чтобы поменять вообще свою жизнь, потому что дальше был просто тупик. Было очень много трудностей, когда я приехала. И мой любимый человек просто не выдержал. Поэтому пока я одна. Сначала было очень трудно, но потом я нашла работу. Пока я справляюсь. Конечно, хотелось бы чьей-то помощи, но пока приходится быть одной. Я работаю на компьютере, на телефоне. Мне хватает на квартиру, хватает оплачивать сиделку. Сама я не вообще не могу ничего абсолютно – ни покушать, ни в туалет сходить. Естественно, мне нужен человек, который мне помогает. Это была самая основная трудность, когда я приехала в Москву, потому что люди попадались всякие. Бывало, что я подолгу оставалась голодной, просто меня было некому покормить.
Светлана Хохлова, правозащитник, Московское общество инвалидов: А если бы в это время был с вами ребенок, то как бы вы? Вот вы представьте: в это время с вами ребенок, сиделка ушла. Дальше что? Я тоже инвалид-колясочник, поэтому я имею право задавать эти вопросы. От здорового человека вам обидно слышать, а я такой же инвалид с детства, и я прошла это. У меня тоже есть дети, внуки и правнучка. Я в детстве перенесла полиомиелит, и я была прикреплена к поликлинике МВД СССР. И мне гинеколог там сказала: «Свет, если ты забеременеешь, мы тебе сделаем принудительный аборт». Но я, поразмыслив, решила: «Света, в 20 лет надо родить». Но вы меня простите, у меня за спиной была хорошая семья, у меня папа был доктор, профессор, завкафедрой, и мама. И я знала, что я этого ребенка подниму, и у меня руки здоровые. А не было бы этой поддержки, я бы никогда не родила. Мы за ребенка отвечаем. Вот мы его родили, и мы больше даже, чем здоровые люди, за него в ответе.
Наталья Карпович, депутат ГД РФ 5-го созыва: Если женщина смогла себя собрать, приехать в другой город, обеспечить себя… Не каждый здоровый человек себя может так обеспечить. Нам всем кто-то помогает, даже здоровым людям. Я хочу сказать, что я понимаю всех, кто в этой студии, потому что в 15 лет у меня была травма позвоночника. И диагноз врачей был достаточно жестким: мне сказали, что у меня не будет детей, а если я когда-то попробую родить, то тот нерв, который был чуть-чуть сохранен, он может окончательно лопнуть, и у меня не будет импульса, я не смогу ходить. У меня сегодня пять своих детей и один приемный из детского дома. В зале столько врачей, которые занимаются именно этой областью. Я ни от одного не услышала, чтобы он сказал: давайте попробуем, посмотрим, что с вами. Она – человек разумный, разумная женщина. Если не получится, она это поймет. Ну почему нужно на корню рубить мечту?
Евгений Понасенков, режиссер: Я считаю, что с моральной точки зрения Ирина не имеет права стать матерью. Потому что ребенок будет сразу во многом обделен.Когда делаете ребенка, вы должны понять, что он должен иметь достойное воспитание, он должен иметь возможности физиологические и душевные от родителей, чтобы они давали ему свои руки, ноги – гулять, в туалет, к врачу и так далее, и так далее. И нельзя обрекать изначально ребенка на катастрофическое существование. Я уж не говорю про наследственность.
Наталья Присецкая, руководитель общественной организации поддержки родителей с инвалидностью: А я хочу сказать, что мы находимся не в безвоздушном пространстве, а живем в государстве и в обществе. Государство должно нам помогать, и должны быть программы поддержки. Мы – граждане, я уверена, что девушка тоже платит налоги, как и мы, и она, конечно, вправе рассчитывать на поддержку со стороны государства. Я против того, чтобы детей изымали из семей, даже если сложная ситуация. Я считаю, что если в семье сложная ситуация, а в данном случае она сложная, государство должно помогать.
Василий Генералов, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Человек не вынесет беременность, у него слабые мышцы, матка не работает, мышцы в матке не работают. Врачи могут говорить жесткие слова. При определенных диагнозах рожать невозможно, есть такие ситуации.
Диана Гурцкая, певица: Я сейчас слушаю и удивляюсь. Во-первых, хочу сказать, что она нашла в себе силы, она верит. Она не то что имеет право рожать — она имеет право жить! Это во-первых. Меня удивляет тон вашего разговора, в каком тоне вы с ней разговариваете. Милые женщины, бабушки, мамы, вы как будто здесь сидите и говорите: «А вы не имеете права! Кто будет воспитывать?». Она будет воспитывать. Когда я забеременела, я и мысли не допускала, что меня кто-то может уговорить, чтобы я не родила своего ребенка. Я сегодня счастливая мама, несмотря на то, чтобы были опасения, несмотря на то, что думали все – и в семье думали, и врачи думали. Но слава богу, что со мной были врачи очень хорошие, а не так, как вы здесь говорите. Они мне сказали: «Мы поможем, мы все сделаем».
Лариса Акуленко, врач-генетик, профессор: Мое мнение, и не только мое, а мнение всех генетиков, что все люди могут родить здорового ребенка. Сегодня медицина и, в частности, медицинская генетика, и акушерство, и гинекология располагают такими технологиями, которые позволяют абсолютно реально помочь людям с наследственными болезнями родить ребенка, не имеющего такой болезни. Другой вопрос: она больна таким заболеванием, которое может ей не позволить… очень сложно будет этого ребенка выносить. И опасность, что ребенок будет инвалидом, сохраняется.
Ольга Персианова, инвалид-колясочник, воспитывает дочь: Моей дочери Насте 11 лет. Меня пугали примерно так же. Страшнее. Страшилок рассказывали очень много: говорили, что и я умру, и что ребенок, и все будут инвалиды, и все это на родителей ляжет. Мы писали отказы. То есть я писала отказ, что снимаю ответственность с врачей, моя мама писала отказ. Только муж не писал, но он не пришел просто к ним и все.
Василий Генералов, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Послушайте, никто никого не пугал. У нас в центре рожают люди, у которых рассеянных склероз, у нас рожают люди с эпилепсией, у нас рожают люди, которые имеют онкологические заболевания, которые имеют рак крови. Для них были созданы все условия. И к этим детям, и к этим родителям повышенное внимание. И наш центр именно работает на то, чтобы не было такой практики. На местах ситуация критическая, то есть там нужно работать и работать. Но есть федеральный центр, где этих инвалидов ждут, где готовы им помогать, где созданы все условия. И это совершенно бесплатно.
Елена Шаройкина, директор Общенациональной Ассоциации генетической безопасности: В России порядка 10 процентов людей, которые имеют те или иные отклонения от нормы. Речь идет об инвалидах. Мы сейчас пытаемся ответить на вопрос какой? Могут ли эти женщины из этих 10 процентов позволить себе иметь детей или нет? В чем наша сегодня свобода и справедливость? Если в этом, то мы никак не можем быть судьями. У каждого своя ответственность, у каждого своя жизнь. И каждый сам принимает решение, идет он по этому пути или нет.
Алексей Митрофанов, политик: Каждый человек принимает решение сам. Риски свои. Мы как государство не должны из общественных денег это дело сильно финансировать. Денег на всех не хватит. Не хватает на воинов-афганцев, не хватает на ветеранов войны. Мы еще не рассчитались с ветеранами той войны. Вы хотите, чтобы еще и сюда притянули государство? Это не получится. Нет папы? Ищите папу – мужчину!
Анетта Орлова, психолог: Спасибо вам за такую передачу, потому что очень часто вот эти вопросы замалчиваются. Не очень-то приятно говорить, все пытаются отвернуться, сказать «не валите на государство». В моем понимании, право на материнство имеет любая женщина, которая готова ухаживать за своим ребенком, а не те здоровые, которые оставляют в детдомах.
Наталья Бахматова, инвалид-колясочник, мать двоих детей: У меня двое детей. Я вышла замуж, через год я забеременела. Но у меня не складывалась, скажем так, до этого личная жизнь, и я думала: «Даже если этот муж уйдет, я все равно рожу этого ребенка для себя», — потому что я хотела свою невостребованную, может быть, не выплеснутую любовь выложить на ребенка. Но мне посчастливилось, что муж остался со мной, и мы уже 18 лет вместе, и он не ушел. Не так давно я ехала на машине, у меня заклинило колесо. И недалеко был автосервис. Я прихожу туда и говорю: «У меня тут за 300 метров от вас заклинило машину, я не могу поехать. Вы бы не могли подойти и посмотреть, что с ней?». Они говорят: «Давайте, сюда приезжайте, мы посмотрим». А я говорю: «Вы знаете, она не едет». Они говорят: «Вызывайте эвакуатор». Я звоню сыну, он был в школе, и говорю: «Костя, тут у меня проблема с машиной, колесо заклинило. Вы с папой как-то разбирали, ты в этом что понимаешь?». Он говорит: «Я могу посмотреть». Ко мне ребенок приехал. Мальчик без специального образования, 15 лет, школьник, при помощи двух ключей и молотка разобрал мне колесо, сделал машину, и мы смогли с ним поехать дальше.
Василий Генералов, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Знаете, очень обидно, когда это от коллег происходит. Мне приходят письма. Главному врачу роддома на периферии говорят: «У меня эпилепсия, я хочу родить». А главный врач роддома говорит такой женщине: «Кого ты будешь рожать? Урода? Иди лучше, усынови. Если бы я на твоем месте была, я поступила бы так». Это говорят тем людям, которые могут рожать совершенно здоровых людей. И это мы слышим от своих коллег, и такие случаи регулярны. Хотелось бы просто, чтобы сами инвалиды в свои силы поверили, потому что многие в свои силы не верят, и это неверие во многом людей обезоруживает. А нужно просто верить в свои силы, нужно бороться за свои права. И есть люди, которые помогут за эти права бороться.
Екатерина Афанасьева, инвалид, мать двоих детей: Медики мне на протяжении четырех лет говорили, что я ходить не буду. Я перед вами стою с палкой. Я ездила на инвалидной коляске, ходила на костылях на протяжении четырех лет. На палку я встала после рождения своего первого ребенка. Мне моя гинеколог в поликлинике говорила: «Куда ты будешь рожать ребенка? Как ты будешь за ним ухаживать? Ты что, с ума сошла? Ты на костылях, ты его даже носить не сможешь». Когда у меня появился ребенок, у меня появился смысл жизни. Я нашла себе работу, я работала и зарабатывала деньги, несмотря на то, что меня муж поддерживал. Я воспитывала ребенка. Мой ребенок никогда на улице не спросит: «Мама, а что эта тетя с палочкой идет?». Мой ребенок подойдет и откроет дверь. Мой ребенок никогда не тычет пальцем на человека в инвалидной коляске и не начнет на всю улицу спрашивать: «А что это такое?». Мой ребенок спокойно, как к обычному человеку к нему отнесется. Дети в таких семьях, я считаю, более толерантны к людям.
У Светланы Захаровой тоже была мечта – родить ребенка. И она ее осуществила. У Светланы не действуют ноги, по квартире она передвигается в инвалидной коляске, а по улице – при помощи рук. Но это не помешало ей родить сына Егорку. У сына – проблемы со здоровьем, но сейчас Светлана мечтает о дочке, да и Егор просит сестренку.
Светлана Захарова, инвалид детства, родила ребенка вопреки прогнозам врачей: Я совершенно одна живу. Живу на пенсию. Если с добавками, то где-то 11 с половиной. Но там еще добавляют еще социальные… Всего получается около 20. Я вообще экономный человек, и я чего-то лишнего не покупаю. Я покупаю только по необходимости. Поэтому я не могу сказать, что уж прям… но хватает. Мой муж вообще не рассчитывал, что я рожу. Потому что когда я консультировалась с акушером-гинекологом, то она обнаружила у меня гинекологические проблемы, из-за которых я не смогу забеременеть. Мой муж успокоился, и у нас не поднимался больше вопрос по поводу того, что у нас будут дети. Он просто мне говорил, что мы возьмем из детского дома. Но я как женщина, как человек очень хотела родить своего, лично своего ребенка. И через 4 года свершилось это чудо – я узнаю, что я беременна. Я пошла в платную консультацию для подтверждения моей беременности. Меня осмотрели, сначала гинеколог не увидел ничего, потом меня направили сделать УЗИ. И когда мне УЗИ сделали, то мне сказали, что у меня 6 – 7 недель беременности. Я очень обрадовалась. Врач посмотрела на меня озадаченно и говорит: «Ну, вы понимаете, что это очень сложно будет для вас. Тем более вы маленького роста. Ребенок может вас раздавить, вы не выносите». Я говорю: «Я все понимаю с медицинской точки зрения, но это мое решение, я буду рожать». Мне сказали – перспектива родить здорового ребенка 50 на 50. К сожалению, Егорка – инвалид. За шесть лет — семь переломов. Но мне сказали, что перспектива, что он будет ходить, есть. Три года тому назад я приезжала в Москву, в клинику. Там работает кандидат медицинских наук Белова Наталья Александровна, которая занимается непосредственно этим заболеванием. Она мне сказала, что перспектива есть, если с ребенком я буду заниматься массажами, зарядками. Еще она нам назначила лекарство, которое называется Помегара. Такое лекарство стоит, один флакон, 10,5 тысячи. Три флакона нужно. Этот препарат поглощает развитие этого заболевания, и ребенок, естественно, начинает расти и развиваться дальше. Как вы сейчас видите, он ходит. Это потому что эти препараты мы получаем. Я обращаюсь в благотворительные фонды Москвы, и мне, слава богу, помогают, мне собирают финансы на весь год. Дай бог здоровья этому доктору, которая мне просто реально помогла.
Валентина Хмелева, заведующая женской консультацией, г. Нижний Новгород: Все я ей объясняла, все я ей говорила. Во-первых, сроки уже были, конечно, такие, при которых нельзя было прерывать беременность. Она, возможно, хотела удержать мужчину этой беременностью. Я его видела один раз. Нормальный мужчина, как это можно вот так вот, на такое уродство еще какие-то действия сексуальные… Может, это какой-нибудь тоже сексуальный маньяк. Мы же не можем контролировать ее половую жизнь, правильно? Зачем рожать таких больных детей, которые жить нормально не смогут, так же, как ты?
Алексей Митрофанов, политик: Как сказала эта дама, сейчас думают миллионы людей, сидящих у телевизора, миллионы женщин. Абсолютно! Потому что женщины без мужа, без ребенка смотрят на ту, которая родила, они в шоке. Она говорила сейчас не как врач, а как женщина, просто женщина, которая не понимает этого всего. Ей обидно, у нее наверняка нет мужа, и она думает: ничего себе. Мое мнение такое: дело личное. Вот это дело личное, в которое мы не должны влезать и так далее. Единственное – не грузите государство. А то потом все со справками придете и скажете: давайте. Задумайтесь о том, что это дело личное. Ищите мужчин, решайте с ними вопросы и так далее.
Екатерина Афанасьева, инвалид, мать двоих детей: Я могу содержать своих детей. Но я готова на то, чтобы те налоги, которые я плачу, помогли тому, кто сейчас, в данный момент, не может их содержать. Можно предоставить одну маленькую мелочь инвалиду на коляске – соцработника. Я имею право на соцработника, только если я не работаю. Если у мамы с инвалидностью, она на коляске, есть работа, то она, значит, может спокойно дойти до поликлинике, в которой нет пандуса, дойти до магазина, в котором нет пандуса, и так далее, воспользоваться многими вещами, которые ей недоступны? Ей нужен помощник. Наше государство может предоставить помощника только неработающим.
Татьяна Оржеховская, инвалид по зрению, воспитывает сына: Вы говорите: только не перекладывайте, пожалуйста, эту ответственность на государство. Мы, преодолевая такие серьезные трудности, воспитываем детей. Мы воспитываем мальчиков, воспитываем защитников, а вы говорите: не перекладывайте на государство. А девочки – это матери. А такие трудности, вы даже представить себе не можете! И я тоже зарабатываю деньги. И я тоже плачу налоги. И выращиваю ребенка.
Диана Гурцкая, певица: Вот мы говорим о том, что сейчас вот государство, государство – многое говорим. Если мы сами не изменимся, никто за нас ничего не сделает. Здесь не о государстве идет речь, здесь речь идет о женщине, которая обращалась к Светлане, вот сейчас мы страшную тут картину видели: «Урод», — она говорит. Это не государство, а отдельная женщина, которая является врачом.
Михаил Семенников, главный врач роддома № 5, г. Нижний Новгород: Я представляю учреждение, где как раз проходило наблюдение за беременностью Светланы, и где Светлана рожала. С медицинской точки зрения, в принципе, и беременность, и сами роды, и послеродовый период у Светланы проходили абсолютно нормально. Ну, с небольшими, скажем так, отклонениями. Здесь что хочется сказать? Что мы все люди, и нам очень тяжело иногда от каких-то человеческих, чисто эмоциональных вещей отречься, несмотря на то, что мы носим белые халаты. Человек, который имеет взвешенную информацию о состоянии своего здоровья, он должен принимать решения. Но часто бывает такое, что мнение кулуарное, оно не совсем красиво выглядит со стороны обычных людей.
Нина Глухова, заведующая отделением, педиатр детской поликлиники № 9, г. Нижний Новгород: Ну разве можно такой женщине здорового ребенка родить? И если она еще родит — это же кошмар. От осины не растут апельсины, простите меня за грубость. Это грубо, наверное, но не может от нее нормальный ребенок родиться.
Наталья Карпович, депутат ГД РФ 5-го созыва: Вы знаете, можно говорить о медицинских диагнозах, но можно говорить по-разному абсолютно. И когда люди ведут себя не по-людски просто, это какое-то скотство, я по-другому даже назвать не могу. Да, он не такой, как все, да, у него есть проблемы физического характера. А я смотрю, он шкодный такой сидит, такой хулиган. И смотрю на эту женщину: а для нее это жизнь, так сложилось.
Василий Генералов, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Конечно, уже ребенок есть, и наша задача – максимально помогать. В данном случае я считаю, что врачей тоже подставляют, потому что ставят их уже перед фактом. Поймите, что врачи никогда не против, они всегда готовы помогать людям. Но нужно с ними сотрудничать. И любое рождение ребенка – это партнерство. И инвалид, если он планирует ребенка, имея какие-то сложности, должен это планировать заранее. Мне обидно смотреть на ребенка, который имеет проблемы, и при правильном поведении родителей он бы их мог не иметь.
Наталья Попова, инвалид детства, параспортсменка, чемпион мира по плаванию: Вы говорите: «Надо сотрудничать». А как это делать, если, приходя к вам, слышишь только упреки? Вот человек сказал: «Чтобы родить ребенка, надо обладать интеллектуальными способностями». А кто вам сказал, что мы ими не обладаем?
Источник https://www.9111.ru/questions/3217968/
Источник https://cyberleninka.ru/article/n/beremennost-i-rody-u-bolnoy-spinalnoy-myshechnoy-atrofiey
Источник https://dislife.ru/articles/view/17078